(ANSA) MESSINA, 8 GEN - Circa 200mila chilometri percorsi,
4mila risposte date attraverso l'attività di sportello, oltre
60mila ore di servizi effettuati da 87 giovani in servizio
civile e dai volontari per un corrispettivo di valore economico
di almeno 600 mila euro. Sono alcuni dei numeri del bilancio
dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla in Sicilia
nell'anno che si è appena concluso. Sono oltre 11mila le persone
che ogni giorno nella Regione convivono con la sclerosi
multipla, malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema
nervoso centrale. La sclerosi multipla può esordire ad ogni età
della vita, ma è più comunemente diagnosticata nel giovane
adulto tra i 20 e i 40 anni.
"Sappiamo che le persone con sclerosi multipla, i tanti
giovani, combattono da quando si alzano a quando si vanno a
coricare la sera - spiega Deborah Chillemi, presidente Aism
Sicilia -. La sclerosi multipla non distingue la domenica o le
festività. A chi convive con questa patologia, ed ai loro
familiari, diciamo che non sono soli. Oggi la malattia può
essere gestita".
Aism è in grado di fornire in Sicilia risposte concrete: gli
Infopoint nelle strutture ospedaliere e gli sportelli nelle
sezioni provinciali per fornire chiarimenti soprattutto ai neo
diagnosticati; il trasporto assistito (percorsi lo scorso anno
200mila km, di cui oltre 90mila solo la sezione provinciale di
Messina) per visite, riabilitazione, disbrigo pratiche, lavoro,
vita di relazione e inclusione sociale.
Il Coordinamento di Aism Sicilia, lavorando in sinergia con
l'Assessorato regionale alla Salute, è riuscito a stravolgere il
volto della sclerosi multipla: è in atto la revisione del Pdta,
il Percorso diagnostico terapeutico assistito; è stata
autorizzata la distribuzione nelle farmacie private, e non solo
in quelle territoriali dell'Asp, dei farmaci cosiddetti di prima
linea; la Sicilia (una delle prime regioni in Italia) si è
dotata del Registro regionale sulla sclerosi multipla (per la
raccolta di dati anagrafici, clinici e sanitari). In ultimo
l'assessorato regionale ha istituito l'Osservatorio regionale
sulla sclerosi multipla per monitorare l'applicazione e gli
effetti del pdta. "Essere prossimi: è stato questo uno degli
obiettivi che il Coordinamento regionale si è posto sin
dall'inizio - spiega Angelo La Via, responsabile operativo Aism
Sicilia -. Ringraziamo l'assessore Razza che ha agito con atti
concreti, ma adesso è necessario puntare su progetti di
diagnostica e cura a distanza. Sarebbe opportuno che la Regioni
normi una legge sulla telemedicina ed il teleconsulto. Una sfida
che contribuisce con meno costi al monitoraggio e alla gestione
di una complessa patologia contribuendo a migliorare il rapporto
tra medico e paziente". (ANSA)
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