Le malattie croniche complesse
(children with medical complexity, CMC), congenite o acquisite,
colpiscono, secondo le stime ufficiali, un bambino o ragazzo su
200, di età compresa tra 0 e 16 anni. Se ne è parlato nel
convegno "Il bambino medicalmente complesso in un'ottica
multidisciplinare" che si è svolto presso la Biblioteca Comunale
di Terni e ha visto il confronto tra enti, istituzioni, addetti
ai lavori, professionisti della salute.
Sono numerose - è emerso dall'incontro del quale riferisce
l'Usl Umbria 2 - le condizioni che possono rendere un bambino
medicalmente complesso: malattie rare e degenerative, sindromi
genetiche, malformazioni congenite, grave prematurità, patologie
neonatali croniche o acute, insufficienza respiratoria, paralisi
cerebrale, patologie neurologiche determinando forti
implicazioni per la famiglia. La gestione di un bambino
medicalmente complesso può essere molto impegnativa per la
famiglia, richiedendo tempo, energie e un'organizzazione
complessa, può determinare difficoltà economiche, stress emotivo
e difficoltà sociali. È quindi importante che la famiglia riceva
supporto psicologico e sociale, e che si senta coinvolta nel
processo di cura del bambino.
Grazie anche ai progressi in campo medico e scientifico, diverse
patologie, che un tempo erano fatali per i piccoli pazienti,
oggi possono essere trattate e curate. Il numero di pazienti
pediatrici portatori di condizioni croniche con molteplici
bisogni assistenziali e riabilitativi risulta in progressiva
crescita e va sottolineato che anche nelle situazioni meno
compromesse, il bambino e la famiglia vivono comunque livelli di
disagio legati alla "convivenza forzata" e prolungata nel tempo
con la patologia e il suo trattamento. La giornata di studio e
di approfondimento è stata organizzata, in accordo con le linee
generali fornite dalla Presidenza della Giunta Regionale e dalla
Direzione della Sanità Regionale, dal direttore del dipartimento
di Salute Mentale dell'Azienda Usl Umbria 2 professor Augusto
Pasini e dalla dott.ssa Ludovica Lucarini, medico specialista
dell'Unità Complessa di Neuropsichiatria Infantile e
dell'Adolescenza diretta dallo stesso prof. Pasini e ha avuto
come obiettivo quello di descrivere la situazione attuale nella
regione Umbria attraverso la voce di diverse figure di
specialisti: direttori dei distretti, pediatri, fisiatri,
pneumologi, infermieri, fisioterapisti, logopedisti , psicologi,
neuropsichiatri infantili, giuristi e soprattutto porre le basi
per la creazione di una "Rete Regionale" che possa rispondere
con appropriatezza, efficienza e competenza ai bisogni dei
bambini e delle loro famiglie.
L'iniziativa organizzata a Terni, rientra nel più vasto
disegno di riorganizzazione dell'Assistenza Sanitaria Regionale,
portato avanti dalla Direzione della Sanità Regionale.
"Il piccolo paziente e la famiglia - ha spiegato Daniela
Donetti, direttore regionale Sanità e Welfare - devono fare
quotidianamente i conti con le limitazioni che la malattia e i
trattamenti impongono. Ad esempio, questi bambini possono essere
a rischio di isolamento sociale ed avere problemi emotivi
causati dal sentirsi 'diversi dagli altri', perché costretti a
cure e a controlli continui. L'evoluzione della patologia e i
necessari trattamenti terapeutici possono influenzare molto
alcuni aspetti della vita quotidiana, in quanto influiscono
sulle relazioni con i familiari e gli amici, logorano le
capacità di attenzione e le energie mentali e fisiche dei
genitori. Nell'affrontare la complessità di queste situazioni di
forte disagio a decorso prolungato la valutazione del 'miglior
trattamento possibile' non deve limitarsi esclusivamente gli
aspetti clinici, ma dovrebbe considerare anche elementi
direttamente associati alla qualità di vita del paziente, come
aspirazioni personali, preferenze personali, qualità delle
relazioni e bisogni. In altre parole, prendersi cura del
paziente nella sua interezza, più che limitarsi a curarlo".
Ad aprire i lavori il professor Pasini che ha posto
l'accento sulla necessità di un approccio multidisciplinare. "I
bambini 'medicalmente complessi' - ha affermato - rappresentano
una popolazione in crescita che richiede un approccio
riabilitativo personalizzato e multidisciplinare oltre ad una
omogeneità e fondatezza, basata sulle evidenze scientifiche, dei
percorsi di cura".
"Stiamo affrontando. in questo convegno, un tema cruciale -
ha dichiarato il direttore generale dell'Azienda Usl Umbria 2
Piero Carsili - che interessa numerosi minori che necessitano di
assistenza e cure ad alta complessità e coinvolge numerose
famiglie. Il nostro sforzo e il nostro impegno sono rivolti a
mettere in campo le migliori pratiche di cura e di assistenza
attraverso i migliori professionisti e staff sanitari altamente
qualificati, costretti molto spesso ad operare in situazioni
complesse e in ambienti difficili, ai quali va un tributo di
gratitudine e un sentimento di riconoscenza e di grande
apprezzamento".
Anche la dottoressa Lucarini, dirigente medico specialista
in Medicina Fisica e Riabilitazione in servizio presso l'Unità
Operativa di Neuropsichiatria Infantile e dell'Adolescenza
dell'Azienda Usl Umbria 2, ha evidenziato il bilancio positivo
dell'iniziativa sottolineando non solo l'alto valore scientifico
del convegno ma soprattutto l'importante impatto e gli indubbi
benefici, in termini organizzativi, che tale confronto avrà
nella rete regionale di protezione e nel piano sociosanitario in
fase di avanzata elaborazione.
L'incontro è stato aperto dalla Presidente della Regione
Umbria Stefania Proietti mentre per il Comune di Terni è
intervenuto l'assessore Marco Schenardi.
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