"Quello di oggi è un atto di generosità verso il futuro, verso la comunità civile anconetana e di tutta la Regione Marche per i bambini che non hanno una possibilità di guarire ma possono essere curati da patologie croniche". Lo spiega Simone Pizzi, direttore dell'hub regionale per l'assistenza a piccoli pazienti affetti da mali inguaribili, nel corso dell'inaugurazione oggi del nuovo hub regionale del presidio di Villa Maria del Salesi ad Ancona. Un centro che apre le porte grazie anche alla donazione, di 40mila euro, dell'associazione Raffaello, onlus nata per volere di Nazzarena Borboni che ha perso il figlio per un male incurabile.
L'attività ad oggi non ha ancora un organico pieno, cioè i sei medici previsti, ma solo un medico, con un secondo in arrivo, e un infermiere. L'avvio dell'hub, osserva Pizzi, "è importante perché segna una pietra miliare in quella che è una nuova forma di fare medicina, una medicina molto nuova perché le cure palliative pediatriche sono nate recentemente e riguardano tutti quei bambini che l'abbondanza di mezzi tecnologici, le scoperte scientifiche hanno permesso loro di sopravvivere. Ai bambini - aggiunge - oggi abbiamo possibilità di garantire una vita e il nostro obiettivo è una vita il più normale possibile con le loro famiglie". Le cure palliative non riguardano solo pazienti oncologici. "In ambito pediatrico - prosegue Pizzi - solo un 15% dei casi riguarda i pazienti oncologici, il resto è relativo a patologie neuromuscolari, degenerative, genetiche e che quindi richiedono un'assistenza continuativa". L'hub, al terzo piano di Villa Maria, accoglie bimbi e famiglie in un ambiente piacevole, tra orsi e colibrì alle pareti, realizzato grazie alle risorse messe a disposizione dall'Associazione Raffaello.
Ma come funziona e in quale modo entrano nel sistema dell'assistenza i bambini malati con l'hub inaugurato oggi alla presenza dell'assessore regionale Filippo Saltamartini, il direttore generale dell'azienda ospedaliera di Torrette, Marco Armando Gozzini, l'assessore comunale Manuela Caucci e ovviamente la donatrice Nazzarena Barboni? "Ci sono criteri specifici per eleggere i bimbi alle cure palliative pediatriche - spiega ancora Pizzi -, si calcola un punteggio entro il quale, se è superiore a un certo valore, i piccoli pazienti entrano nel percorso di cure palliative, se no si stabilisce un'assistenza che può essere erogata dal pediatra di base. La segnalazione viene data al Salesi, al servizio interno di terapia del dolore con le palliative pediatriche e noi veniamo chiamati in consulenza". Al Centro si rivolgono le altre pediatrie del territorio e anche con loro "c'è un rapporto di consulenza e di contatto continuativo".
Infatti il ruolo dell'hub, ricorda Pizzi, "non è solo di presidio ospedaliero ma lavora su tutto il territorio con pediatri di libera scelta, assistenza domiciliare, assistenza domiciliare integrata", "un lavoro d'equipe che si sta costituendo, sta crescendo e potrà essere davvero importante per la grande possibilità per incidere sul tessuto sociale del nostro territorio".
Nelle Marche, secondo le stime nazionale "sono 600 i bambini elegibili alle cure palliative. Poi ci sono vari livelli di cure palliative che richiedono un'alta intensità di cure. - sottolinea Pizzi -. Oggi in carico nel centro ci sono circa 90 bambini dal momento della nascita. Il Centro è nato solo due anni fa"; si occupa anche di consulenze specialistiche domiciliari, consulenze di tipo anestesiologico, rianimatorio, pediatrico, grazie anche all'impegno dei genitori che sono degli infermieri meravigliosi, riescono a gestire quasi tutto a casa senza dover accedere all'ospedalizzazione che, oltre ad essere un problema per la famiglia, crea anche un disagio al piccolo paziente per gli spostamenti".
Agenzia ANSA
"Sin dal nostro insediamento, dopo due anni e mezzo di Covid, ci siamo domandati se stessimo facendo tutto il possibile per i bambini sottoposti a cure palliative, per questo abbiamo deciso di dare vita ad un Centro ad alta specializzazione nella palliazione pediatrica all'Ospedale Salesi di Ancona e ad un hospice pediatrico a Fano. Il Salesi è infatti un presidio ospedaliero specializzato con altissime professionalità, che copre un ampio bacino di utenza che va ben oltre le Marche e si estende lungo la dorsale adriatica". Lo ha ricordato il vice presidente e assessore alla Sanità della Regione Marche, Filippo Saltamartini in occasione dell'inaugurazione questa mattina ad Ancona del 'Centro di riferimento regionale per la terapia del dolore e le cure palliative pediatriche' presso l'Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche.
"Tra le priorità che abbiamo delineato nel Piano Socio Sanitario Regionale - ha sottolineato Saltamartini - c'è anche quella del potenziamento del personale sanitario: stiamo lavorando per colmare la carenza di medici e infermieri. Per questo - ha aggiunto l'assessore - dal 2021 abbiamo incrementato il numero delle borse di specializzazione dei medici per fronteggiare le lacune che abbiamo ereditato e dare risposte ai bambini e agli adolescenti sottoposti a cure palliative pediatriche e alle loro famiglie".
Saltamartini, nel portare il saluto del presidente della Regione Marche, Francesco Acquaroli, nel suo intervento ha tenuto in maniera particolare a rivolgere un sentito ringraziamento all'Associazione Raffaello "per il prezioso contributo" che ha permesso "la realizzazione di questo importantissimo servizio" e al responsabile del nuovo Centro di riferimento per la Terapia del dolore e le Cure palliative pediatriche, Simone Pizzi "per l'impegno encomiabile che profonde con grande sensibilità nella sua attività a favore dei pazienti pediatrici". "I bambini sono per noi una priorità e lavoriamo con impegno per garantire le migliori cure'' ha proseguito, ricordando l'impegno della Regione nell'ammodernamento del parco tecnologico con nuove grandi apparecchiature sanitarie.
La Direzione Generale dell'Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche ha creduto da sempre in questa struttura operativa e adesso ne raccoglie i primi frutti: "Quella di oggi è una data da ricordare, finalmente prende corpo in maniera ufficiale una struttura che noi consideriamo molto importante - ha detto il Direttore Generale dell'AOUM, Armando Marco Gozzini-. Il centro esisteva già, ma l'inaugurazione segna un punto preciso e adesso, a breve, cercheremo di trovare dei posti letto dedicati ai piccoli pazienti, cercando di migliorarlo costantemente, giorno dopo giorno. Abbiamo rispettato una delibera regionale che indicava l'istituzione del Centro per le Cure Palliativa Pediatriche e ora possiamo dire di esserci riusciti. È vero, in sanità le risorse sono scarse - ha ammesso - , ma grazie al prezioso e insostituibile contributo dell'Associazione Raffaello i nostri sforzi hanno dato il contributo ideale per creare tutto ciò". Al termine dell'incontro - presenti tra gli altri il viceprefetto vicario Davide Garra, il Magnifico Rettore di Unicam, Graziano Leoni, alcuni consiglieri regionali e comunali, medici e infermieri del 'Salesi' di ieri e di oggi - è seguita la cerimonia del taglio del nastro officiata dall'Arcivescovo di Ancona e Osimo, Mons. Angelo Spina.
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