Eliminare o rivedere l'emendamento al
Disegno di legge 1241 recante 'Misure di garanzia per
l'erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in
materia sanitaria', che limita la copertura finanziaria da parte
del Ssn alle attività puramente sanitarie. E' la richiesta al
governo di Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare che esprime
preoccupazione per un testo che 'non garantisce il pieno diritto
alla salute' in particolare per le persone con disabilità.
"Questo emendamento - spiega Annalisa Scopinaro, presidente
di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare - ha l'obiettivo di
delimitare il finanziamento da parte del Ssn unicamente alle
prestazioni che riguardano l'ambito strettamente sanitario,
escludendo le attività socio-assistenziali i cui costi
ricadrebbero, dunque, sugli enti locali e su cittadini e
famiglie. Gli effetti sarebbero particolarmente deleteri per
tutte le persone con disabilità, tra cui anche persone con
malattie rare, per le quali l'aspetto socio-assistenziale è
inscindibile da quello sanitario, minando seriamente il diritto
alla Salute sancito dalla Costituzione. L'emendamento 13.0.400
tradisce una mancanza di visione complessiva di ciò che si vuole
intendere con il concetto di salute".
"Come si può tracciare un confine - si domanda Scopinaro -
tra ciò che è meramente sanitario e ciò che riguarda invece
l'assistenza quando parliamo della salute di persone non
autosufficienti? Come rispondiamo alle esigenze e ai bisogni
delle persone con malattia rara, per le quali spesso una
risposta medica non esiste o non è sufficiente? L'integrazione
socio-sanitaria è ciò a cui dobbiamo tendere se vogliamo
realmente tutelare la salute della nostra comunità. Un'ulteriore
frammentazione rappresenterebbe, invece, il colpo di grazia per
tante famiglie che si prendono cura ogni giorno dei propri cari,
in parte già sopperendo alle mancanze del Ssn".
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